SOCIAL
UNA SONRISA PARA ALEIX
Aleix Merino Salgado es un precioso niño de Mataró (Barcelona) que padece la enfermedad de Tay Sachs; una de las consideradas "enfermedades raras" y para la cual, todavía en la actualidad, no hay cura.
La enfermedad de Tay-Sachs es una anomalía autosómica recesiva que da lugar a una degeneración progresiva del sistema nervioso central. Los bebés parecen normales al nacer y se desarrollan normalmente hasta los seis meses, perdiendo luego gradualmente sus capacidades físicas y mentales.
Los bebés afectados quedan ciegos, sordos, mentalmente retrasados y paralizados solo en uno o dos años y la mayoría no viven más allá de los cinco años. Recibe el nombre de los primeros que describieron los síntomas y los relacionaron con la enfermedad hacia finales del siglo XIX, Warren Tay y Bernard Sachs.
La desolación y la impotencia que todos sentimos ante casos como el de Aleix, nos empuja a tratar de colaborar, en la medida de nuestras posibilidades, y a brindar un espacio desde nuestra web para dar a conocer su caso y solicitar toda ayuda, por pequeña que sea o por insignificante que a uno mismo le pueda parecer, porque hasta el más pequeño grano ayuda a hacer granero.
En la actualidad un investigador de Cambridge, Timoty Cox, está investigando desde hace 10 años y todo apunta a que va en la correcta dirección, pero las subvenciones escasean. La cura podría estar al alcance de la mano.
Puedes saber más sobre Aleix a través de su Blog o de su Facebook.
En breve activaremos el botón DONAR para facilitar la colaboración de todos los que podáis y deseéis aportar vuestro granito de arena. Y por pequeño e insignificante que os pueda parecer, para Aleix y los demás niños en su misma situación, es toda una montaña de esperanzas.
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El tiempo apremia; es una carrera contra el reloj y cada segundo cuenta tanto como cada euro que tu puedas aportar.
Aleix te da las gracias con su mejor regalo. Su sonrisa más grande y llena de ilusión.
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La que puedas y desees. Todas serán recibidas con la máxima gratitud.
